Sanità-InnovativaPalliative Ti, un’importante presenza nella Sanità ticinese

Oggi abbiamo il piacere di intervistare Michel Del Bue, presidente dell’Associazione Palliative Ti, che ci presenterà l’importante attività informativa e consulenziale promossa e seguita in ambito palliativo in Canton Ticino.

Buongiorno Michel, può presentarci brevemente l'Associazione Palliative Ti e la sua missione?

Palliative ti è un'associazione no profit ticinese impegnata a promuovere la conoscenza delle cure palliative per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie cronico-degenerative inguaribili. Da un quarto di secolo, ci dedichiamo a rendere le cure palliative accessibili e comprensibili a tutti: cittadini, professionisti socio-sanitari e autorità politiche.

Siamo affiliati all'Associazione Svizzera per la Medicina, la Cura e l'Accompagnamento e facciamo capo a Palliative.ch

Di quali servizi e attività si occupa l'Associazione per promuovere le cure palliative in Ticino?

Ci dedichiamo alla promozione della conoscenza delle cure palliative e dei servizi di riferimento disponibili nel Canton Ticino.

Attraverso l’informazione e la sensibilizzazione vogliamo creare una comunità in cui la conoscenza delle cure palliative sia diffusa e condivisa per garantire una migliore qualità di vita a chi è affetto da una malattia cronico-degenerativa e alla sua cerchia familiare.

Le nostre attività si suddividono in questi grandi temi:

• Eventi informativi aperti al pubblico: Organizziamo incontri pubblici per diffondere la consapevolezza sulle cure palliative e promuovere la discussione su temi cruciali come le direttive anticipate e la pianificazione anticipata delle cure
• Consulenza personalizzata: Abbiamo creato uno sportello telefonico per rispondere alle domande sulle cure palliative e per indirizzare le persone con malattie cronico-degenerative inguaribili verso il supporto più adatto alla loro situazione, necessità e esigenze.
• Giornata Cantonale delle Cure Palliative: Questo evento coinvolge tutti i professionisti attivi nell'ambito socio-sanitario del nostro Cantone, ma non solo. Ogni edizione si concentra su un particolare nodo tematico, consentendo ai partecipanti di approfondire aspetti cruciali e attuali delle cure palliative. La prossima edizione si terrà il 16 maggio 2024 al Mercato Coperto di Giubiasco.
• Costruzione di reti di supporto: Collaboriamo con altre organizzazioni attive nel settore delle cure palliative per promuovere progetti e iniziative condivise. L'obiettivo è garantire una maggiore consapevolezza, fornire un sostegno migliore e, soprattutto, contribuire a eliminare il tabù che associa le cure palliative esclusivamente alla fine della vita.

Quali sono i principali obiettivi e le sfide che l'Associazione si pone per migliorare la qualità di vita di chi vive con una malattia cronica e inguaribile?

Alla nostra associazione si rivolgono persone con malattie cronico-degenerative, i loro famigliari e professionisti socio-sanitari.

Da due anni abbiamo aperto una linea telefonica dedicata a pazienti e famigliari offrendo ascolto e supporto. Ci sono persone che desiderano ottenere informazioni generali su cosa siano le cure palliative, chi necessita di indicazioni specifiche su quali siano i passi da intraprendere perché hanno appena ricevuto una diagnosi di una malattia cronico-degenerativa inguaribile o perché ci convivono da anni o perché accompagnano un loro familiare.

A volte ci contattano i professionisti operanti nel nostro Cantone, i quali cercano informazioni su quali siano le offerte formative di cure palliative disponibili sul territorio.

Mi preme sottolineare che è importante parlare di malattie cronico-degenerative “non guaribili”, ma non per questo “non curabili”. Le cure palliative mettono al centro la persona malata e la sua cerchia familiare. La presa a carico delle persone coinvolte è globale, non si limita all’assistenza medico-infermieristica ma include anche il supporto psicologico, il sostegno sociale e spirituale e altri aspetti importanti.

Che tipo di eventi, formazioni e campagne organizza l'Associazione per sensibilizzare la popolazione sulle cure palliative?

Come ogni anno organizzeremo delle serate su svariati temi che possono interessare il grande pubblico. Dalla serata Cinema seguita da una discussione guidata da uno specialista operante sul territorio; così come la serata dedicata al “Mandato Precauzionale” in collaborazione con un professiore della Supsi.

Due anni fa, per il nostro 25. Anniversario, abbiamo creato, in collaborazione con la Scuola Agraria di Mezzana, il vino “Intreccio”. Un vino per brindare alla vita che si può acquistare sul nostro sito oppure in ogni ristorante a gestione sociale del Cantone Ticino.

Ci può parlare del prossimo evento in programma? Quali sono gli obiettivi che vi siete posti?

Il prossimo 15 maggio, al Teatro Sociale di Bellinzona, sarà in scena Joseph Gorgoni con TransPlanté. Il noto comico svizzero francese ha vissuto sulla propria pelle una serie di malattie. Dalla sua esperienza è nato questo spettacolo che tocca il cuore e apre la mente. Gorgoni tratta il tema della malattia ma con la sua inarrestabile comicità la tasforma in vita e qualità di vita. Tema centrale nel discorso sulle cure palliative.

È stato possibile portare lo spettacolo al pubblico ticinese grazie alla collaborazione con Teatro Sociale, SwissTransplant, Alliance Française e EOC.

Il 16 maggio si terrà la giornata cantonale delle Cure Palliative al Mercato Coperto di Giubiasco rivolta a tutti i professionisti socio-sanitari. Intitolata “La Bussola delle Cure Palliative”, la giornata porrà l’attenzione su persone spesso dimenticate dalla nostra società, come le persone affette da malattie psichiche e disabilità, i detenuti, i migranti e gli individui affetti da dipendenze.

Questo evento mira a sensibilizzare sia tutte le figure professionali curanti, evidenziando che ogni individuo affetto da malattie cronico-degenerative ha una storia unica e diversa, sia a proporre alla popolazione argomenti di riflessione e nuove prospettive sul campo delle Cure Palliative.

Sul nostro sito web www.palliative-ti.ch troverete tutte le informazioni relative ai due eventi.

Con quali partner ticinesi e svizzeri collabora l'Associazione Palliative Ti per raggiungere i suoi scopi?

I principali partner Cantonali sono i vari fornitori di prestazioni, ovvero l’Ente Ospedaliero Cantonale, la Clinica Varini, la Fondazione Hospice e l’Associazione Triangolo.

Loro sono presenti e seguono attivamente chi soffre di una malattia cronico degenerativa; noi fungiamo da associazione mantello e cerchiamo di promuovere il loro lavoro.

Dato che le Cure Palliative mettono al centro la persona e valutano tutti i loro bisogni, collaboriamo attivamente con tutti i partner che possono in qualche modo essere vicini a chi sta vivendo una situazione di malattia inguaribile. Elencarli tutti sarebbe molto difficile, per fare qualche esempio mi sento di nominare la Lega Ticinese contro il cancro, la Pro Senectute così come la Pro Infirmis o la Pro Juventute. Non possiamo poi dimenticare tutti gli uffici cantonali, ma neppure le varie assicurazioni sociali e private.

Noi non mettiamo barriere siamo sempre disponibili a capire come sostenere una situazione; e quando contattiamo o siamo contattati si allaccia subito un importante relazione collaborativa.

In che modo i cittadini e le istituzioni possono sostenere concretamente il lavoro dell'Associazione?

Palliative ti vive grazie al volontariato. Nessun membro del Comitato riceve uno stipendio o un emonumento.

Ogni gesto quindi ci aiuta ad andare avanti con la promozione e la comprensione delle Cure Palliative; così come lo sviluppo dei progetti che hanno quale obbiettivo la qualità della vita.

Tutte le informazioni per poterci sostenere si trovano sul nostro nuovissimo sito internet www.palliative-ti.ch

Quali sono i progetti futuri e le iniziative che intendete promuovere a breve e medio termine?

A livello nazionale, grazie ad una mozione dell’ex Consigliera Nazionale Marina Carobbio, la politica si sta impegnando per ottenere un riconoscimento e il finanziamento uniforme delle Cure Palliative a livello svizzero. Ad oggi, nel nostro Cantone, le cure stazionarie sono coperte dall’assicurazione di base LAMal, mentre i servizi domiciliari specialistici sono sussidiati dal Cantone. La mia speranza è che in futuro si possa garantire un’uniformità nelle cure proposte e nel loro finanziamento.

Il desiderio della popolazione di restare il più possibile al proprio domicilio di certo porterà ad un ulteriore sviluppo delle Cure Palliative. Da alcuni anni, Palliative ti sta lavorando allo sviluppo di una App che potrà aumentare la sensazione di sicurezza e permettere un attivo sostegno ai pazienti a domicilio. A breve, in collaborazione con la SUPSI e diversi enti sul territorio partirà uno studio per validare questo strumento.

La messa in sevizio del primo applicativo informatico europeo che permetterà una presa a carico domiciliare facilitata. Le Cure Palliative sono un lavoro di rete: senza una solida rete di collaborazione le cure Palliative non possono esistere. Kibo è l’App nata grazie al sostegno di una Fondazione che ha creduto fermamente nella nostra associazione e nel nostro lavoro. Vogliamo garantire che pazienti e famigliari possano sentirsi sicuri al proprio domicilio, evitando spostamenti inutili e ricoveri gravosi che possono causare stress a tutte le persone di supporto che ruotano attorno al paziente. E al contempo, vogliamo sostenere i curanti con una presa a carico più semplice e diretta, nel pieno rispetto del desiderio dei pazienti.

Stiamo inoltre lavorando ad una campagna di sensibilizzazione della popolazione in ambito di Direttive Anticipate e volontà del paziente. Oltre Gottardo questo tema è sentito dalla popolazione, purtroppo in Ticino solamente una piccola percentuale della popolazione si pone delle domande e vuole esprimere i propri desideri su come essere curato dovesse accadere un evento che lo renderebbe incapace di esprimersi in merito alle sue volontà. Ecco quindi che questo progetto ha una valenza globale e non si indirizza a chi già soffre di una malattia cronico degenerativa, ma vuole parlare davvero a tutti.

Qual è il messaggio che vuole lanciare il presidente ai cittadini del Ticino sulla importanza delle cure palliative?

La vita ci riserva sempre situazioni inaspettate. Se non sappiamo come affrontarle cerchiamo sostegno. Noi siamo al fianco di tutti, indipendentemente dall’età, genere, origine e cultura. Integrare nella fase iniziale della malattia le Cure Palliative è importante per poter da subito garantire una qualità della vita degna di essere vissuta.

Michel Del Bue
Presidente di Palliative Ti

Articolo realizzato in collaborazione con mysanitek.com