LUGANOQuando la disabilità è nascosta ma c’è

LUGANO -  Matilde, che soffre di colite ulcerosa, ha aderito al progetto Invisible Body Disabilities e preso parte al libro Women Fighters, della fotografa Chiara De Marchi. Proprio quest'ultima ha deciso di parlare della malattia «che ha privato la mia vita di diversi sogni e progetti» usando la bellezza dell'arte come mezzo di comunicazione immediato, affinché si parli sempre di più di disabilità invisibili.

Matilde in queste righe racconta la sua esperienza. 

«Ci si abitua a tutto. Con il tempo, ci si abitua al dolore cronico, a sopportare, a sperare che le cure facciano effetto. Sangue e continuamente sangue. Chiusa in bagno, mi ritrovo con la paura che fa tremare. È stato questo, per me, la colite ulcerosa. Per 7 anni ho convissuto con questa malattia, invisibile fuori, devastante dentro. Un’invisibilità che porta a sentirsi molto soli. Una condizione che non permette di fare progetti a lungo termine, che a volte porta a sentirsi crollare.

Eppure, giorno per giorno, ho costruito i miei progetti. Sostenuta dalla mia famiglia. Dai miei amici.

Dal mio compagno. Viaggio, quando posso. Partecipo ad iniziative umanitarie. Sono attiva politicamente. Ho un atelier di pittura. Creare, disegnare, dar vita ai colori, è un modo per continuare a viaggiare con la mente, quando il corpo non può farlo. A volte, organizzo delle esposizioni dei miei quadri. Sì, forse questo è anche un modo per dar voce a quello che sento dentro, schiacciato spesso da questa disabilità invisibile che mi appartiene. Una disabilità che ha trasformato il mio corpo, con cui devo reimparare a convivere. Ed è anche al mio corpo che ho deciso di dar voce attraverso l’adesione ad un progetto di una donna che vive la mia stessa condizione: una donna, che è riuscita a narrare una malattia che, a volte, nei momenti più duri, ho guardato solo come crudele, scoraggiante. Lei è una fotografa: in un libro ha raccolto immagini e testimonianze di molte donne colpite da questo disturbo. Ci sono anche io. Ci siamo messe a nudo, per mostrare noi stesse, ma soprattutto per guardarci, attraverso un altro obiettivo. Un obiettivo che ci ricorda che a volte la malattia ci ruba proprio tutto, ma allo stesso tempo ci ricorda che noi non siamo solo la nostra malattia».