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Stanchezza cronica, 24mila malati e nessuna assistenza In Medicina è conosciuta come Encefalomielite mialgica, una sindrome grave di affaticamento
BERNA - È un grave disturbo neuro-immunologico ma spesso viene fatto passare per un affaticamento appena un po' sopra la norma. Se si aggiunge che gli esperti ancora poco ne sanno, per le 24 mila persone che in tutta la Svizzera ne soffrono diventa un calvario.
Una malattia imprevedibile. A lanciare il grido di allarme sull'isolamento anche legislativo che vivono i pazienti affetti da questa patologia è Jonas Sagelsdorff, Co-presidente della Società Svizzera per la Encefalomielite mialgica. «È una malattia imprevedibile, con modalità d'insorgenza diverse tra loro - ha raccontato a 20Minuten - può capitare che una persona si ammali gravemente da un giorno all'altro o che il deterioramento arrivi gradualmente».
I sintomi. Ma quali sono i sintomi che la caratterizzano? «Una marcata debolezza, dolore muscolare, sintomi simil-influenzali. In genere si manifesta anche dopo avere compiuto un piccolo sforzo, come camminare per pochi passi. Anche piccole attività come lavarsi i denti, fare la doccia o cucinare possono diventare per chi soffre di questa sindrome una prova faticosissima. Ci sono persone che hanno raccontato che dopo essere andate a fare la spesa sono state costrette a letto per giorni».
Nessun sostegno economico. C'è una questione di ulteriore criticità per chi ne è affetto e riguarda il vuoto legislativo. «Non vi sono mezzi di sussistenza sociale per queste persone - spiega Sagelsdorff - di cui spesso si fanno carico i famigliari e affidarsi all'ufficio di assistenza sociale non basta. Serve un riconoscimento a livello legislativo affinché coloro che a causa di questa malattia non possono lavorare siano tutelati» afferma.
Ed è qui che le cose si complicano ancora di più: «gli esperti - spiega - non conoscendo abbastanza bene la malattia tendono spesse volte a non riconoscerla, classificando i pazienti come in grado di lavorare e in realtà non lo sono».
I disturbi più gravi. La stanchezza cronica si traduce spesso in un alto grado di disabilità fisica. Circa 17 milioni di persone ne sono colpite in tutto il mondo. «Il quadro clinico è complesso - racconta ancora il co-presidente dell'associazione svizzera - e non deve essere confuso con il sintomo di affaticamento. I malati di Encefalomielite mialgica sperimentano sintomi neuro-cognitivi e immunologici - linfonodi dolorosi e ingrossati, mal di gola, infezioni respiratorie e una maggiore suscettibilità alle infezioni- oltre al noto senso di affaticamento grave: perché oltre al malessere post-sforzo, le persone accusano anche tachicardia, vertigini, sonnolenza, sbalzi di pressione sanguigna. Molti malati non possono più stare in piedi o sedersi per lunghi periodi di tempo".
Le testimonianze. Le testimonianze non mancano. «Convivo con questa malattia dall'età di 13 anni - racconta sempre a 20Minuten una paziente - tutto è iniziato con un'influenza che non è mai finita. Praticamente mi sono ammalata e da quel momento in poi non mi sono più sentita in salute. Il naso chiuso, la tosse e il mal di gola alla fine sono scomparsi, ma la stanchezza, la stanchezza e i dolori muscolari sono rimasti».
Non era più resiliente e non poteva fare quasi nulla. Impossibile anche andare a scuola in bicicletta: dopo dieci minuti di pedalate arrivava il crollo fisico.
«Pensi che a scuola mi addormentavo sul banco e a volte non riuscivo nemmeno a tenere la penna in classe perché avevo le mani paralizzate. Ci sono voluti cinque anni prima che un dottore sia stato in grado di diagnosticarmi».
Molti descrivono ad esempio la cefalea che non li abbandona come «un nuovo tipo di mal di testa», con contrazioni muscolari e spasmi, massicci disturbi del sonno e disturbi della concentrazione, della memoria e della ricerca delle parole, spesso indicati come nebbia del cervello.
La classificazione dell'OMS e lo studio dell'Università di Aalborg (Danimarca). L'OMS ha classificato l'encefalomielite come una malattia neurologica già dal 1969. Secondo uno studio del 2015 dell'Università di Aalborg, la qualità della vita dei malati di è in media inferiore a quella dei pazienti con sclerosi multipla, ictus o cancro ai polmoni.
