Si chiama sindrome da fatica cronica, basta uno sforzo intenso per lasciarti a letto anche mesi interi
ZURIGO - In Svizzera si contano circa 60 mila persone affette da una malattia cronica incurabile. Tra queste C.S., costretta da tempo a combattere contro l'Encefalomielite Mialgica (ME/CFS o sindrome da fatica cronica), una patologia riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità dal 1969. Sono decenni che la ricerca è china su questo male, ma ad oggi i dati sono spaventosamente scarsi. Non si sa esattamente cosa provochi la malattia, né come trattarla.
La donna, come riporta la NZZ am Sonntag, vive quotidianamente tra nausee, dolori articolari e mal di testa. Ogni giorno aspetta che torni il marito dal lavoro per potergli affidare i figli e riuscire finalmente, dopo una giornata tra nausee e dolori, a dormire. Non prima di aver preso dei sonniferi.
Il suo è un problema che colpisce in prevalenza le donne tra i 20 e i 50 anni. Tra le cause scatenanti potrebbero esserci il virus dell'influenza, il virus Epstein-Barr o il Covid-19. Di conseguenza, il numero di persone colpite è aumentato significativamente durante la pandemia. Nel mondo si stimano tra i 17 e i 30 milioni di persone affette dalla malattia.
Esistono diversi gradi di gravità della ME/CFS, ma ognuno è impattante a suo modo. La gamma va dai gravemente malati, costretti a stare costantemente in stanze buie, ai pazienti lievemente affetti, che possono lavorare a tempo parziale, ma devono limitare drasticamente le proprie attività.
Anche se la ME/CFS non è una malattia rara, in Svizzera ci sono solo poche persone specializzate nel campo e chi ha la fortuna di trovare un medico che ne ha sentito parlare, spesso passa da diversi specialisti prima di avere una diagnosi corretta. Secondo uno studio dell'Istituto tropicale svizzero di Basilea, una persona malata visita undici professionisti per una media di 6,7 anni prima di ricevere la diagnosi.
C.S. ne soffre da dodici anni, ma ha ricevuto la diagnosi solo l'anno scorso. «Anche se non serve a nulla». In Svizzera, infatti, non ci sono cliniche specializzate per la riabilitazione. Le terapie utilizzate nelle cliniche per affrontare l'affaticamento causato da altre malattie portano in genere a un peggioramento irreversibile delle condizioni di salute per i pazienti con ME/CFS.
Caratteristica della ME/CFS è una costante intensificazione di tutti i sintomi dopo sforzi fisici o mentali. Anche piccole attività come lavarsi i denti o sistemare possono portare a affaticamento, dolori articolari intensi, nausea e difficoltà di concentrazione.