SVIZZERAUn figlio con il cancro: «I genitori vanno aiutati di più»

BERNA - «Suo figlio ha il cancro». Una frase che nessun genitore vorrebbe mai sentire. Una diagnosi che stravolge la vita da un giorno all'altro. Una bomba che innesca preoccupazioni, paure e grande incertezza.

Stati d'animo, questi, che spesso le famiglie sono costrette ad affrontare senza grandi aiuti. Un fatto che ha indotto Cancro Infantile in Svizzera a lanciare - nella giornata di oggi - una campagna di sensibilizzazione che chiede «maggiore solidarietà e sostegno» per le famiglie.

Uno shock che colpisce 350 famiglie l'anno - In Svizzera ogni anno circa 350 tra bambini e adolescenti si ammalano e uno su cinque non sopravvive a questa drammatica malattia. In Ticino si registrano in media 10-15 diagnosi di tumore e un decesso all'anno. «La diagnosi - ricorda l'organizzazione ombrello - è un grande shock per tutta la famiglia e la battaglia contro la malattia estremamente estenuante sotto molti punti di vista: fisico, emotivo, organizzativo ed economico».

«Una maratona» - E sebbene circa l'80% dei pazienti affetti da cancro infantile sopravviva, la diagnosi segna l'inizio di un percorso emotivo tra speranza e paura e di un difficile gioco di equilibri per cercare di vivere il più possibile la normalità. «Il cancro di un bambino per le famiglie colpite è spesso una maratona, che può essere affrontata solo con il massimo impegno. I timori per il proprio bambino, le cure intensive, i numerosi ricoveri in ospedale oltre al lavoro, alla gestione della quotidianità con gli altri fratelli e, a volte, anche le preoccupazioni economiche possono essere affrontati più facilmente con l'aiuto di un ambiente circostante, che mostra comprensione e solidarietà», afferma Valérie Braidi-Ketter, CEO di Cancro Infantile in Svizzera.

«Il mondo si ferma» - Il cancro infantile è una malattia progressiva molto aggressiva che richiede un intervento rapido. Per salvare la vita del bambino, la terapia deve quindi iniziare immediatamente dopo la diagnosi. Da un giorno all'altro, l'intera vita familiare deve essere riorganizzata. I genitori spesso si sentono sopraffatti dal susseguirsi delle incombenze che gravano su di loro, poiché oltre a curare il figlio malato, devono gestire la quotidianità con gli altri figli, la casa e il lavoro. «Quando un bambino si ammala così gravemente, il mondo si ferma», confida una mamma. «Ci si sente come in una bolla e in questa lotta la famiglia si unisce, riuscendo in qualche modo ad andare avanti. Ci vuole una forza che a volte neppure si ha».

Conciliare lavoro e cura dei figli - Una delle sfide più grandi per le famiglie colpite è conciliare il lavoro con le cure al figlio malato. Le preoccupazioni e le paure sono diverse, ma per i genitori con un budget familiare già ridotto o per i genitori single, la malattia può rapidamente mettere a repentaglio le possibilità di sostentamento. In questi ultimi anni, Cancro Infantile in Svizzera si è battuta (con successo) per ottenere quattordici settimane di congedo, con protezione contro il licenziamento, per i genitori dei bambini gravemente malati. «Il congedo parentale costituisce una pietra miliare», sottolinea Braidi-Ketter. «Tuttavia, i genitori di un bambino affetto da una forma tumorale sono impegnati con le cure del proprio figlio per almeno un anno e spesso anche oltre. Molti pazienti sono bambini piccoli, che durante il trattamento hanno bisogno dei genitori ogni giorno. È quindi un grande sollievo avere un datore di lavoro che mostra comprensione e può offrire modelli di orari flessibili, che sostengono le persone colpite a superare questo momento difficile nel migliore dei modi».

Piccoli momenti di pausa - La quotidianità con un bambino malato di cancro è fisicamente e mentalmente molto impegnativa. Come sempre, spesso sono le madri a sostenere il carico di incombenze maggiore in casa sia con i fratelli sia con il bambino malato. Se intorno non vi è un ambiente supportivo, la madre corre il rischio di sentirsi sopraffatta dagli eventi e di cadere in esaurimento o addirittura in depressione. «Spesso sono le piccole cose a rendere più facile la vita quotidiana - sottolinea Cancro Infantile - perché a parte la cura del bambino, tutto il resto viene trascurato».

Offerte concrete - Le opzioni di supporto sono molte e varie e non ci sono limiti all'immaginazione. «Possono andare dal fare la spesa, a preparare i pasti, fare il bucato, mettere una torta sulla porta di casa, dare un passaggio, tagliare il prato, offrire buoni regalo, inviare un biglietto di incoraggiamento e molto altro ancora. È importante fare offerte concrete, perché limitarsi a dire vagamente "fammi sapere se hai bisogno di aiuto" di solito non è sufficiente».

I fratelli non vanno dimenticati - Il cancro di un bambino sconvolge l'equilibrio emotivo e sociale dell'intera famiglia. I fratelli e le sorelle sperimentano le paure, le preoccupazioni e le insicurezze dei genitori e ne sono colpiti a loro volta. Poiché i genitori sono spesso molto stressati non solo fisicamente, ma anche emotivamente, alcuni bambini perdono il sostegno e la sicurezza di cui hanno bisogno in questa situazione eccezionale. Improvvisamente, la routine familiare e le attività sociali, come i fine settimana insieme, gli hobby o le vacanze in famiglia diminuiscono. Alcuni bambini vengono accuditi da altre persone per lunghi periodi di tempo perché un genitore è in ospedale, mentre l'altro lavora per garantire la sicurezza economica della famiglia. «Anche in questo caso - conclude l'organizzazione - l'ambiente esterno può fornire un sostegno concreto offrendo aiuto nella cura dei bambini, per esempio, andando a prenderli a scuola o all'asilo, invitandoli a pranzo, aiutandoli a fare i compiti o portandoli agli allenamenti sportivi. Escursioni e altre attività che distraggono e restituiscono un po' di normalità possono significare molto per i fratelli e le sorelle e alleggerire la pressione sui genitori».