CANTONEUna bambina che lotta contro una malattia rara: «La vogliamo sana, ma anche felice»

BIASCA - «Quando è arrivata la diagnosi ero convinto che la mia vita fosse finita. Invece il papà spaventato ha cambiato pelle ed è rinato coraggioso». È un racconto toccante quello del 40enne biaschese Gianluca Bianchi, padre di una bambina affetta da una malattia rara.

Fiamma, oggi 12enne, ha la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), una malattia genetica che secondo le più recenti stime tocca 2’500 persone al mondo. In Svizzera i casi conosciuti sono solo sette. LA FOP provoca la formazione di frammenti di ossa nei muscoli, nei tendini, nei legamenti e in altri tessuti connettivi, andando progressivamente a compromettere la mobilità della persona. Traumi causati da urti, cadute ed escoriazioni ne accelerano il decorso.

"La strada di casa" - La storia di Fiamma «meritava di essere raccontata», spiega Bianchi a Tio/20minuti, e così, con l’aiuto dell’amico scrittore Carlo Albè, è stata riversata in un libro: “La Strada di Casa”. Una strada, questa, che Bianchi descrive come «la storia d’amore tra me e mia figlia» in cui «la FOP fa da cornice».

Un papà che combatte - La diagnosi è arrivata nel 2014, quando Fiamma aveva due anni. Dopo un susseguirsi di incredulità, sofferenza e sconforto è entrato in azione un papà combattivo e testardo: «Ho preso contatto con le case farmaceutiche, ho creato un’associazione e ho cominciato a coltivare la speranza». Con il tempo, continua Bianchi, «mentre Fiamma cresceva e mi parlava di discussioni con le amiche e di primi amori, ho capito che la FOP nella vita di mia figlia è solo un elemento, non il tutto».

A dare maggiore serenità alla famiglia è anche il fatto che per ora la malattia non si è manifestata: in Fiamma non si sono ancora create ossificazioni. Il decorso della FOP varia infatti ampiamente di caso in caso: «Il figlio del capitano del Livorno, Andrea Luci, ha ricevuto la diagnosi negli stessi anni di Fiamma e oggi è in carrozzina».

«Tutto è un rischio, ma la vogliamo felice» - Intanto però, per quanto riguarda cadute o urti, bisogna stare attenti a tutto: «È durissima perché i medici ti dicono che la bambina non deve fare nulla che possa portarla a farsi male», spiega Bianchi. «Di fatto, dunque, non potrebbe né andare in bicicletta né giocare a pallone. Qualunque cosa è un elemento di rischio». Poi però ci si confronta con la realtà: «Fiamma si è ribellata parecchio a queste regole, tanto che su molti aspetti, come bicicletta e pattinaggio, abbiamo ceduto». Questo, «perché vogliamo avere una bambina sana, sì, ma anche felice e integrata».

Una cura all'orizzonte? - Con Fiamma, intanto, cresce anche la speranza. «Più la FOP rimane latente», spiega il papà, «più si avvicina la possibilità di arrivare ad avere accesso a un medicamento che blocchi la malattia». Oggi i farmaci in fase di studio, alcuni dei quali curano la FOP quando si è già manifestata e altri fermandola sul nascere, sono infatti addirittura 13. Uno di questi è in attesa di approvazione da parte di Swissmedic.

Quella che sta affrontando Fiamma è dunque di fatto «una lotta contro il tempo», che è anche il narratore del libro. Il tempo in questa storia è il giocoliere di tutti i sentimenti: «Si va dalla paura alla speranza, dai momenti in cui ti svegli e ricordi che oggi potrebbero emergere i primi sintomi a quelli in cui non ci pensi per mesi».

Si ride e si piange - Ad aiutare Bianchi in questo percorso è anche FOP Italia. «A livello internazionale abbiamo una comunità FOP fortissima. Mi sono trovato a gioire per dei ragazzi che si sono laureati e a piangere per altri che purtroppo sono morti, pur avendoli incontrati solo virtualmente».