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L'endometriosi, invisibile e invalidante. Sarah, Lisa e Nicoletta ne hanno sofferto, e ora vogliono aiutare le donne colpite
LUGANO - Seppur se ne parli ancora molto poco, c’è una malattia «invisibile e invalidante» che continua ad affliggere numerose donne anche in Ticino, provocando dolori debilitanti durante il ciclo mestruale (e non solo): l’endometriosi (vedasi box alla fine dell'articolo, ndr.).
Per unire le donne che ne soffrono e dare loro uno spazio di ascolto reciproco, tre donne - affette da questa patologia cronica - hanno quindi deciso di fondare un gruppo di auto-aiuto tutto ticinese. Si tratta di Nicoletta, Sarah e Lisa, che hanno percorsi ed esperienze molto diversi. «Desideriamo sostenere le donne affette da questa malattia in Ticino, dando loro l’opportunità di condividere le proprie esperienze in un luogo sicuro e aperto all’ascolto», raccontano a Tio/20 Minuti.
Ma come è nata quest’idea? «È nata dal bisogno di ognuna di noi di sentirsi meno sole nella convivenza quotidiana con questa malattia e di fare in modo che anche il Ticino (come altri cantoni e l’Italia) possa beneficiare di un gruppo e una rappresentanza locale».
Le storie di Sarah, Lisa e Nicoletta
A Sarah la patologia è stata confermata nel 2016 anche se ne soffre già dall’età di 20 anni. Si è sentita molto sola in Ticino perché sette anni fa se ne parlava ancor meno, e non conosceva nessuno con la sua patologia. A seguito di un periodo molto complicato, ha infine trovato appoggio e sostegno in un gruppo e un’associazione in Italia e da quel momento ha investito le sue energie nel realizzare il sogno di avere un gruppo in Ticino. Sarah ha alle spalle 9 operazioni per trattare l’endometriosi durante le quali le sono stati tolti 3 organi, un ovaio, l’utero e i legamenti utero sacrali. L’endometriosi ha intaccato i nervi e si è infiltrata in tutto il pavimento pelvico causando dei dolori pelvici cronici diffusi in tutto il corpo. Soffre inoltre di altre patologie spesso correlate ad endometriosi: la neuropatia del pudendo (una sindrome caratterizzata da dolore pelvico cronico), la vulvodinia e la fibromialgia.
Lisa ha avuto i primi sintomi all’età di 16 anni, la malattia le è stata diagnosticata 10 anni dopo con una laparoscopia. I sintomi sono peggiorati con il passare degli anni ed erano caratterizzati da una vescica iperattiva, dolori alla schiena e al retto che si acutizzavano con l’arrivo del ciclo e nella fase ovulatoria. Dopo l’operazione è stato scoperto che aveva un' endometriosi vescicale, peritoneale e ai legamenti uterosacrali.
Nicoletta ha ricevuto la diagnosi di endometriosi al quarto stadio nel 2022, dopo episodi di fortissimi dolori pelvici dovuti a un’ostruzione intestinale. Ha sempre avuto crampi mestruali piuttosto intensi nonostante la pillola anticoncezionale, aspetto che però non ha suscitato alcun sospetto fra i medici, fino alla risonanza magnetica eseguita l’anno scorso.
«Non normalizzate i dolori»
Quindi la nascita del gruppo auto aiuto, ma come funziona? «Insieme a Endo-Help Svizzera (che è l’associazione per l’endometriosi e l’adenomiosi in Svizzera tedesca), al Centro Endometriosi dell’EOC e al centro Auto Aiuto Ticino, organizziamo degli incontri a cadenza mensile affinché le donne affette da endometriosi possano trovare uno spazio di ascolto, condivisione e sostegno reciproco».
Le tre donne, volontarie e attive in modo non-profit, vogliono mandare un messaggio chiaro: «Se una ragazza o una donna presenta forti dolori mestruali che le impediscono di frequentare la scuola, alzarsi dal letto e/o causano uno svenimento, è bene sapere che questo non è “normale”. Questi sintomi non dovrebbero mai essere minimizzati, ignorati o normalizzati».
I prossimi passi del gruppo saranno quelli di sensibilizzare maggiormente la popolazione attraverso i social media (endo_help_svizzera_it su Instagram), instaurando più contatti con i media, e parlando anche nelle scuole, al fine di «prevenire diagnosi tardive e l’apparizione di sintomi invalidanti». Il prossimo incontro del gruppo si terrà il 17 marzo / a metà aprile. Per partecipare, basta scrivere un email a aa.ticino@endo-help.ch.
Quale messaggio vorrebbero far passare alle ticinesi e ai ticinesi? «Che l’endometriosi è una malattia cronica, invisibile e invalidante, e che dovrebbe essere messa in evidenza di più, affinché ogni donna che ne soffra possa ricevere un aiuto in breve termine. Il supporto offerto dal gruppo di auto aiuto vuole incoraggiare tutte le donne affette da endometriosi a trovare il coraggio di confrontarsi e di parlare delle proprie esperienze combattendo così i tabù, le paure e i pregiudizi della società».
Di cosa stiamo parlando?
«L’endometriosi è una malattia croniche con manifestazioni cicliche, dolorose. Diminuisce in modo variabile la fecondità della donna e progredisce con il tempo se non trattata», si può leggere sul sito dell'EOC, che spiega che si parla di endometriosi quando si assiste a un «impianto anomalo della mucosa interna dell’utero (endometrio) al di fuori della sua sede (p.es ovaio, peritoneo, tube, vagina, intestino vescica)».
Con il passare del tempo, poi, «questa malattia che nasce come una problematica superficiale procede progressivamente a un’infiltrazione dei tessuti divenendo più difficile da eradicare in modo completo». La causa non è ancora stata chiarita, ma ci sono «fattori come la famigliarità che possono aumentare la predisposizione a questa patologia». Quali sono i sintomi più comuni? «A volte predomina il dolore durante o al di fuori del ciclo, ma altre manifestazioni, come difficoltà alla defecazione o alla minzione, o addirittura dolori durante i rapporti sessuali possono essere dei segni premonitori della malattia».
