CAPRIASCA«A scuola mi trattavano male perché ero lenta»

CAPRIASCA - Costretta a vivere lentamente in un mondo che viaggia a mille all'ora. È la curiosa condizione di Chloé Dubied, 22enne di Odogno (Capriasca), confrontata con la PCDH19, una rara malattia dovuta a una mutazione genetica che causa crisi epilettiche e grande stanchezza. «Da piccola avevo tante crisi epilettiche a grappoli, in poco tempo. Ho avuto una prima diagnosi verso i 14 anni. Tardi. Oggi voglio lottare affinché altri non passino quello che ho passato io». 

«Non esiste una terapia vera e propria» – Anche per questo Chloé con mamma Sandrine e altre persone ha contribuito alla nascita dell'associazione PCDH19 Suisse. La prima uscita pubblica sarà mercoledì 3 maggio all'USI con una serata dedicata all'ex procuratore pubblico Dick Marty (si veda il riquadro in basso per maggiori dettagli). «Il ricavato delle entrate all'evento – spiega mamma Sandrine, presidente dell'associazione – sarà devoluto alla ricerca nel ramo di questa malattia. Non arriva né da me né da mio marito. Non siamo portatori. Si sa ancora davvero poco. E non esiste una terapia vera e propria. Chi la subisce è messo a dura prova».

Le umiliazioni – Ne sa qualcosa Chloé che racconta: «Alle elementari e alle medie sono stata bullizzata perché ero lenta rispetto agli altri. Anche alcuni docenti hanno rafforzato il mio disagio. Sognavo di diventare parrucchiera e mi dicevano che non ce l'avrei fatta a causa dei miei voti e della mia lentezza».

Il traguardo – E invece la giovane di Tesserete ha centrato il suo obiettivo grazie a una formazione "ad hoc" seguita a Yverdon. «La nostra è stata una famiglia coraggiosa – dice la mamma –. Questa è una malattia che causa anche deficit cognitivi di entità variabile che possono sfociare in tratti autistici. Abbiamo lasciato partire Chloé nonostante il rischio di crisi epilettiche fosse sempre presente. Questa fiducia forse l'ha un po' incoraggiata. Tanto è vero che le crisi sono diminuite». 

Senso dell'orientamento – La 22enne è addirittura andata all'estero a imparare l'inglese. In Inghilterra. «Il mio disturbo mi causa problemi di orientamento. Ma solo quando sono nei pressi di casa mia. A Londra invece conoscevo ogni via. È pazzesco. La stessa cosa la notavo a Yverdon». 

Il compagno sensibile – Chloé nel frattempo ha anche trovato un compagno. Un ragazzo dolce e comprensivo che la incoraggia. «All'inizio era un po' spaventato. Perché non sapeva quali incognite ci fossero. La sua sensibilità ha fatto la differenza. Siamo insieme da circa cinque anni. Mi sta aiutando tantissimo. Lo devo ringraziare. Così come ringrazio i miei genitori, i miei fratelli e la mia migliore amica».

Occhio allo stress – Come vede il suo futuro una persona che soffre di questa malattia? «Di certo devo stare attenta allo stress e alle situazioni troppo pesanti. Al momento assumo dei farmaci per tenere a bada le crisi epilettiche. La stanchezza rimane. E anche il ritmo rallentato. In mezzo a tutto sono anche fortunata: ci sono varie forme di questa malattia e c'è chi è messo molto peggio. Mi piacerebbe fare una scuola d'arte, vedremo. La mia speranza è che si trovi una cura per questa malattia. Ho voglia di stare bene. Se ci fosse da mettersi a disposizione come cavia, non ci penserei due volte».