Alzheimer, la solitudine dei malati e lo strazio dei parenti.
LOCARNO - «Vorrei trovare le parole per dire a mio papà che lo dobbiamo lasciare nella Casa per anziani». Una frase straziante che porta con se l’atroce sofferenza vissuta da un genitore malato di Alzheimer e il dolore psico-fisico di chi, dopo avere magari accudito un padre per anni, si ritrova davanti al baratro di una decisione non più rinviabile.
Testimonianze struggenti come questa sono purtroppo l’insondabile normalità di quanti partecipano, ogni secondo giovedì del mese a Locarno, ai “Gruppi di auto aiuto”, nati proprio per sostenere i parenti di quanti hanno un malato in casa.
E le loro voci sembrano tanto stanche quanto preoccupate. «La nostra esistenza è contraddistinta da notti insonni, stanchezza infinita ed enorme tristezza. E ci si deve poi confrontare, ad esempio, con l’impossibilità di far accettare il nostro caro nel Centro diurno mentre noi lo vediamo peggiorare sempre di più», recita un altro racconto.
«Dobbiamo sistemare mamma in una Casa per anziani, svuotare l’appartamento e vendere la casa», dice una donna recitando questa frase quasi come fosse un semplice elenco di cose da fare, mentre invece nasconde un dolore indescrivibile.
E purtroppo le voci si susseguono. Racconti toccanti e ricchi di umanità «che celano le enormi difficoltà di chi li accudisce. Purtroppo i familiari rischiano di trovarsi isolati. Parenti e amici si allontanano, non perché lo vogliono, ma perché non sanno come comportarsi - racconta la coordinatrice Rosanna Camponovo Canetti - Il rischio è quello di ritrovarsi da soli ad affrontare un carico assistenziale a domicilio non indifferente e di ammalarsi a loro volta».
Gli incontri si svolgono il secondo giovedì del mese - dalle 17 alle 19 - alla Residenza PerSempre - Centro ATTE, in via G. Varesi 42b (per info 079 764 65 62). E raggruppano una decina di persone.
«I gruppi di auto aiuto sono soprattutto pensati per ascoltare e sostenere i famigliari curanti che desiderano condividere sofferenze e difficoltà incontrate quotidianamente ma pure segnalare utili strategie e trucchetti da loro escogitati. Una situazione che spesso porta anche chi assiste ad ammalarsi. Per noi c’è grande soddisfazione quando a fine incontro i partecipanti dicono di tornare a casa più leggeri», spiega Rosanna che gestisce gli incontri insieme a Vanessa Rodriguez.
Ci sono GAA oltre che a Locarno, a Giubiasco, Serocca d’Agno, Morbio Inferiore, Lugano.
E purtroppo accade che si senta raccontare anche di un caro ormai senza più la licenza di condurre «cercare disperatamente dove ha messo le chiavi dell’auto», o un altro che non sa più gestire i soldi e «ne chiede in continuazione».
A volte durante le riunioni viene anche proposta la testimonianza, contenuta in un libro (“Il filo spezzato”), di Fausta Pezzoli-Vedova che ha vissuto tale realtà. «Per cercare di frenare queste vivaci escursioni notturne metto in atto alcune strategie. Poso alcuni lumi in varie prese di corrente. L’obiettivo è di rendere fisicamente più sicure le sue ‘passeggiate’ notturne e di definire la via verso il bagno. Blocco i cassetti della cucina infilando dei bastoni nelle maniglie (ho usato i tutori di plastica verde che gli servivano per reggere i pomodori nella serra nel suo orto). Sbarro parzialmente l’entrata alla zona cucina con le pesanti sedie grigie. Capisco però, dal modo in cui si guarda in giro, con circospezione, quando esce dalla sua camera che di qualcosa si sia accorto: i suoi occhi sembrano indagare alla ricerca di quella ‘barricata notturna».
Un mondo fatto di dolore e rimpianto quando «vedo come mia mamma oggi appaia indifesa come una bambina».