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In 18 in vacanza: e così le famiglie tirano il fiato Trasferta a Berna per un gruppo di persone affette da malattie genetiche rare. L'organizzatrice: «Purtroppo mancano sempre più fondi».
BELLINZONA - Diciotto persone di età compresa tra i 15 e i 78 anni. Hanno appena trascorso una settimana di vacanza a Berna e dintorni. Ad accomunarli, il fatto di soffrire di malattie rare. Ciascuna con un nome diverso: dalla sarcoidosi alla leucodistrofia, passando per la sindrome di Dravet.
Una doppia valenza – A organizzare la trasferta è stata l'Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana coordinata dall'instancabile Beatrice Reimann. «In questo modo da una parte permettiamo di fare vivere alle persone malate una vera vacanza. Con visite a città e a musei. E con una crociera sul fiume Aare che ci ha portato anche a visitare Soletta. Dall'altra diamo la possibilità alle rispettive famiglie di rilassarsi per alcuni giorni. Chi ha un famigliare con una malattia rara è estremamente impegnato per 12 mesi all'anno, confrontato con le esigenze del proprio caro e con la burocrazia».
Chi paga? – Dettaglio non da poco: la vacanza è costata all'associazione complessivamente circa 38'000 franchi. «Ai partecipanti abbiamo fatto pagare 350 franchi simbolici. Alcuni sono stati esonerati anche da questo pagamento perché attraversano un periodo delicato dal profilo finanziario. Per il resto dobbiamo "arrangiarci". E per fortuna che ci sono partner generosi come la Fondazione CSS o altre fondazioni».
Sempre più associati – Le malattie rare colpiscono circa l'1% della popolazione. Anche se spesso si ha l'impressione che questa percentuale rappresenti solo la punta dell'iceberg. «Nella Svizzera italiana – riprende Reimann – i nostri associati crescono del 20% ogni anno. Attualmente siamo a oltre 370. Allo stesso tempo però le risorse economiche continuano a essere le stesse. Anzi, sono in calo considerando anche la congiuntura economica e la conseguente difficoltà dei ticinesi nel fare donazioni».
Mancano soldi – L'Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana "sta in piedi" grazie al sostegno di Telethon e a qualche contributo del Cantone e della Confederazione. «Per la nostra settimana di vacanza abbiamo potuto contare sull'impiego volontario di studenti in medicina e in ambito sociosanitario. Ma è evidente come nel resto dell'anno siamo sempre piuttosto tirati con le spese. Ogni donazione viene destinata esclusivamente ai malati. A livello professionistico avremmo bisogno di più personale. Purtroppo mancano davvero i soldi».
Ogni dettaglio conta – Una vacanza come quella di Berna va curata nei minimi dettagli. «Anche la scelta dell'albergo non è stata casuale. Serve sempre un hotel in cui tutto sia piuttosto accessibile. Anche i mezzi pubblici. In generale va tutto bene. Ma non sempre si trova la giusta sensibilità dall'altra parte. Per quanto riguarda i trasporti in treno quasi sempre dobbiamo insistere affinché le esigenze delle persone in sedia rotelle o con altre problematiche vengano prese in considerazione. La Svizzera in paragone ad altri Paesi è parecchio indietro per quanta riguarda l’integrazione delle persone con andicap».
Un sostegno importante
Dal 1987 la Fondazione CSS sostiene progetti socialmente rilevanti di organizzazioni caritatevoli che si prendono cura di persone con problemi di salute e ogni anno assegna un premio a organizzazioni selezionate. Per festeggiare i suoi 125 anni, CSS, attraverso la sua Fondazione ha deciso di concentrarsi su un aiuto puntuale ai familiari che prestano cure e assistenza. Ha assegnato quindi un totale di 1,25 milioni di franchi a dieci organizzazioni in tutta la Svizzera che perseguono progetti in questo settore. Tra i beneficiari figura anche l’Associazione Malattie Genetiche Rare nella Svizzera italiana.
