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Copertura delle cure: dottori fondamentali contro gli inghippi. Le riflessioni di Claudio Del Don dell'Associazione Malattie Genetiche Rare.
STABIO - Mesi di attesa. Qualche incomprensione. Ma alla fine Ettore Benetello, il 28enne di Stabio affetto dalla sindrome di Dravet e da violente crisi epilettiche, avrà il suo farmaco rimborsato dalla cassa malati. La storia era stata raccontata su Tio/20Minuti dal padre Andrea. Una vittoria anche per l'Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana. «Quello di Ettore è un caso che ci stava a cuore», fa notare il presidente Claudio Del Don.
In questo caso è finita bene. Ma non è la prima volta che chi ha una malattia rara ha problemi con le casse malati.
«Il problema si pone sempre quando un medicamento non è omologato in Svizzera. A quel punto le casse malati fanno riferimento a ciò che invece rientra nel loro catalogo».
E qui nascono gli inghippi.
«Bisogna cambiare le regole. Non è possibile che un medicamento omologato in Germania, in Francia, in Austria qui in Svizzera debba subire un iter tanto complesso per essere approvato».
Il medico dovrebbe avere un ruolo di peso.
«È così. Il medico deve essere convincente. Deve essere in grado di spiegare alla cassa malati perché è necessario quel preciso trattamento. Se si è convincenti e si espongono argomentazioni valide, le assicurazioni solitamente poi rispondono in maniera positiva. Alcuni medici fanno fatica».
Stacchiamoci dal caso a lieto fine di Ettore. In generale quali sono i problemi più ricorrenti?
«Prima di tutto: se vuoi snellire una "trattativa" e vuoi avere maggiori probabilità di successo non devi scrivere la lettera alla cassa malati in italiano. La lingua per questo genere di cose è il tedesco. È brutto da dire, ma è così. Perché spesso dall'altra parte ci sono persone che non conoscono bene l'italiano e possono sorgere incomprensioni. Non è l'unico tasto dolente».
Cosa altro c'è?
«Premetto che ci sono tanti medici italiani validi e che si sono integrati perfettamente nel sistema svizzero. Alcuni però non riescono a integrarsi. Per potere essere convincenti con una cassa malati devi comprendere bene il sistema elvetico. Non ti puoi perdere in argomentazioni superflue».
La vostra associazione ha una missione importante.
«Certo. E l'abbiamo potenziata da quando nel 2021 è attivo il centro per le malattie genetiche rare presso l'Ente Ospedaliero Cantonale. Forniamo assistenza ai medici che devono trattare con le casse malati. In modo che possano formulare determinate lettere in maniera esaustiva e completa. Un medico, ad esempio, potrebbe fare presente alla cassa malati che se il paziente non usa un determinato farmaco potrebbero esserci costi sanitari superiori dovuti a possibili effetti collaterali».
L'associazione nel 2023 compie 10 anni.
«Al momento seguiamo oltre 330 utenti. Ma nella Svizzera italiana stimo che i casi gravi saranno circa 1.200. Le malattie genetiche rare colpiscono circa il 7.2% della popolazione, con varie sfumature, in alcuni casi possono essere invalidanti. Noi siamo a disposizione a 360 gradi. Il nostro problema è che viviamo soprattutto di donazioni e ultimamente, anche a causa del rincaro dei prezzi, sono in calo. Ogni franco per noi è prezioso».
