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Giada Besomi, psicologa. Silvia Arioli, (quasi) medico, hanno una malattia rara. E vivono una quotidianità difficile.
«In Svizzera non ci sono i numeri sufficienti per diagnosi rapide – sostengono le due donne su Piazza Ticino –. Ci si rivolga all'estero». Intanto all'EOC qualcosa sta cambiando. I dettagli in coda.
LUGANO - Giada Besomi, psicologa. Silvia Arioli, in procinto di diventare medico. Due giovani donne che a più riprese sono apparse su Tio/20Minuti. Segni particolari: hanno entrambe una malattia rara. Per la prima volta raccontano il loro "inferno quotidiano" su Piazza Ticino, in un diretta video. «La malattia rara ti porta a convivere con una continua incertezza – ammette Silvia –. Ma anche a scontrarti con chi magari non sa dirti "questa cosa non la so". Alcuni camici bianchi poi sono arroganti o hanno paura che tu chieda altri pareri».
«Non si può sapere tutto» – Sia Silvia, sia Giada hanno malattie che causano loro importanti problemi motori. Giada è anche socia dell'Associazione malattie genetiche rare della Svizzera italiana. «In Svizzera c'è poca casistica. Personalmente per trovare cosa avevo ho girato diverse nazioni. L'ho scoperto in Serbia. Un medico non può sapere tutto. Anzi. Proprio per questo sarebbe bello che ci fosse più connessione con quello che c'è a livello internazionale. Io nel mio percorso mi sono fidata molto di più di quei medici che mi hanno detto "non lo so" e che mi consigliavano di insistere altrove».
L'importanza di capire cosa sta accadendo – «Il fatto di studiare medicina – sostiene Silvia – mi ha aiutata a capire se quello che mi dicevano i dottori fosse corretto o frutto di una umanissima non conoscenza di un universo di ben 7000 malattie rare. Ho spinto per sette anni per avere una diagnosi». «Anche io avendo studiato psicologia e scienze motorie ho potuto avere più consapevolezza – dice Giada –. Mi occupavo già prima di sport e disabilità. Sapevo che finire su una sedia a rotelle non sarebbe stata la fine di tutto. Anche se la quotidianità è dura. A volte non ho le forze di alzarmi dal letto».
«Non siamo malate psichiatriche» – Silvia attacca: «Personalmente la cosa che più fa male è che a volte quando un medico non sa cosa ha di fronte ipotizza la malattia psichiatrica. La trovo prima di tutto una mancanza di rispetto verso chi la patologia psichiatrica ce l'ha per davvero. E poi, lo ribadisco, serve più umiltà. Io ho avuto problemi anche con la mia cassa malati. Ero arrivata a una diagnosi, ma non mi volevano pagare il farmaco nonostante ci fossero le prove che funzionasse. Non voglio generalizzare. Nel frattempo ho cambiato assicurazione e la nuova cassa malati mi sostiene».
«Energie ridotte al limite» – Anche Giada ha tratto beneficio dal rispettivo cambio di assicurazione. «Non siamo qui per sparare né sui medici né sulle casse malati», sottolinea la psicologa. Silvia parla anche a nome di tutti i malati rari. «Noi a volte abbiamo già le energie ridotte al limite. Eppure ci troviamo a dovere combattere contro una burocrazia tremenda».
Un problema di comunicazione – «Circa il 7% della popolazione svizzera ha una malattia rara – puntualizza Giada –. Chiaramente ci sono anche malattie quasi innocue. In generale c'è un sentimento di solitudine nel malato raro. Vale anche per i rispettivi famigliari. Anche la famiglia ha bisogno di essere sostenuta. Non è un problema di competenze dei medici, bensì di comunicazione. Trovo che ci sia carenza a questo livello. Non sapere tutto è normale. Quello che è anormale è dire cose senza ascoltare attivamente».
Lavoro in rete – Giada racconta di avere consultato circa 80 medici in 16 anni di battaglia. «Io stessa mi sono formata come psicologa. E mi rendo conto che non ci è stato sufficientemente insegnato a riconoscere i nostri limiti. Un professionista se non sa una cosa dovrebbe avere la possibilità di lavorare in rete. Non solo in Svizzera, ma anche nel resto del mondo. In Svizzera si sta creando un registro delle malattie rare. Bisogna però anche uscire dai confini. Andare da chi magari le conosce meglio perché ha più casi. Mi auguro che ci sia sempre più dialogo in futuro».
Qualcosa però sta cambiando – «In Svizzera ora abbiamo nove centri per le malattie rare – sostiene la specialista Colette Balice –. Da giugno 2021 uno anche in Ticino, presso l'Ente Ospedaliero Cantonale (a Bellinzona e a Lugano), coordinato direttamente da me. È vero che in Svizzera i numeri dei casi possono essere inferiori rispetto ad altre nazioni più popolose. Se riusciamo a trovare una soluzione in Svizzera, bene. Altrimenti cerchiamo all'estero. La volontà c'è. Ci sono network europei e svizzeri su cui facciamo affidamento. Il vero problema è che tutto questo è partito solo di recente, tra qualche anno sicuramente si vedranno miglioramenti nel trovare le diagnosi con più facilità».
Un futuro (forse) migliore – Sui medici "poco umili" (o presunti tali), la dottoressa Balice è chiara: «Non posso esprimermi sui casi singoli. Adesso però tutti i medici sono informati dell'esistenza dei nostri centri. E sanno che qui c'è la possibilità di fare accertamenti. I pazienti devono sapere che da noi possono essere ascoltati. Il nostro centro, inoltre, lavora in collaborazione con l'Associazione malattie genetiche rare. Quando ci sono problemi con le casse malati o con l'assicurazione invalidità possiamo fare da mediatori. Le cose, insomma, stanno piano piano migliorando».
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