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Io mamma di un ragazzo Asperger: «Difficile, ma il Ticino ci ha aiutati» Nella giornata mondiale della sindrome, la testimonianza di una madre: «Un percorso a ostacoli. Servono diagnosi e aiuti»
LUGANO - Fino a qualche anno fa la sindrome di Asperger era sconosciuta ai più. Poi è esploso il fenomeno "Greta Thunberg". La 17enne svedese che ha fatto parlare di sé in tutto il mondo per la sua battaglia “green”, infatti, è affetta da questo disturbo, che rientra nello spettro delle sindromi autistiche, e che comporta una serie di difficoltà legate all’interazione sociale, alla sfera affettiva e motivazionale e all’area sensoriale e percettiva.
Greta, però, è una "testimonial" fuori dalla norma. Chi vive questa condizione, di solito, non ha le sue stesse "doti". E viverci accanto può essere difficile senza il giusto supporto.
Diverso sin dalla nascita - Ne sa qualcosa Maria Enrica Bozzo, mamma di Daniele e residente in Ticino. «Non è certamente un percorso facile. Per me non lo è stato - ci spiega -. Fin da quando è nato, il mio secondo figlio è apparso da subito un po’ diverso». Paffuto e tranquillo, era «difficile da “leggere” dallo sguardo. Faticavamo a creare con lui un rapporto empatico, a capire come stesse», ricorda la mamma.
Isolarsi in un proprio mondo - Daniele, nonostante questo, cresce bene, sorridente e allegro. «Ma viveva in un mondo tutto suo», spiega Enrica. Un mondo, aggiunge la madre, fatto di «stranezze, “ossessioni” e fissazioni». La sua peculiare “creatività” era quella di inventare parole. «In famiglia lo accettavamo come un gioco, anche se in qualche modo lo isolava in un mondo di fantasia, tutto suo».
Le difficoltà di socializzazione - I problemi più rilevanti arrivano però con l’asilo e le conseguenti difficoltà di socializzazione. «Per un bambino Asperger non è facile instaurare rapporti sereni e amichevoli. Non conoscendo ancora il motivo degli strani comportamenti di mio figlio, ritenevamo che si trattasse semplicemente di comportamenti inadatti».
Una sindrome sconosciuta - Il ricorso all’aiuto di specialisti di psichiatria infantile arriva poco dopo. Su consiglio del proprio pediatra. «Abbiamo ottenuto solo qualche seduta di psicoterapia che consisteva soprattutto in giochi o disegni utili a proiettare la sua realtà interiore».
La diagnosi tardiva - Erano 30 anni fa. Nessuno (all’epoca Enrica viveva in Italia), fu in grado di diagnosticare la sindrome di Asperger. Daniele intanto cresce. E a 14 anni arriva la diagnosi. «Capimmo di colpo le sue difficoltà. Come, ad esempio, nel trovarsi a contatto fisico con più persone per tempi prolungati. Difficoltà tali da generare sovraccarichi sensoriali e di stress (detti anche “meltdown”) che si possono manifestare con aggressività e insofferenza, oppure tic, atteggiamenti ossessivi o persino atti di autolesionismo».
Un impegno costante - Per Enrica crescere un figlio Asperger ha significato dedicargli tempo ed energie. «Per quanto ho potuto, gli sono stata accanto fin nelle piccole cose. Lo definirei un percorso a ostacoli. Ma è stato bello osservare i suoi progressi e valorizzare con lui i traguardi raggiunti».
L’accoglienza ticinese - Daniele oggi è un uomo. Ha conseguito una laurea in marketing presso l’Università Bocconi di Milano e ha scelto di vivere a Lugano, dove attualmente lavora. Proprio in Ticino ha trovato l’ambiente favorevole che gli ha permesso di costruirsi una realtà felice. «Qui - spiega Enrica - esistono organizzazioni meravigliose come l’ASI, associazione ticinese dei genitori con figli con diagnosi di disturbi dello spettro autistico che, all’insegna del motto AiutarsiStandoInsieme, partecipa alla costruzione di una società più informata e quindi più rispettosa delle esigenze di chi ha questo disturbo».
«Da citare - conclude - anche la fondazione ARES che si occupa dell’inserimento nel mondo del lavoro, e la SUPSI che si occupa di progetti di ricerca». In Ticino Daniele ed Enrica hanno trovato una realtà in cui sentirsi a proprio agio. «Qui, come in Germania, esistono aziende che puntano appositamente su persone con diagnosi di sindrome di Asperger. Altrove non è così, nemmeno lontanamente. In Ticino siamo già sulla strada giusta. Si fanno diagnosi precoci e si organizzano sostegni fin dai primi anni di età. E ciò è fondamentale».
