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«L'epilessia è stata la causa principale di licenziamento» Per Fabia, 29 anni, la sua malattia non è un impedimento a una vita normale.
«È un ospite che ogni tanto bussa», racconta, ma col quale spesso le persone non sanno come comportarsi.
LUGANO - Fabia, 29 anni, convive con l’epilessia da quando è adolescente. Questo non le ha impedito di vivere una vita normale. A farla soffrire di più sono le reazioni di alcune persone nei confronti della sua malattia.
Quando ha scoperto di essere malata?
«Me l’hanno diagnosticata dopo il primo attacco, a 12 anni. All’inizio pensavano che fosse dovuto allo sviluppo, però negli anni la situazione è peggiorata. Ho cominciato a fare delle visite più mirate col neurologo e a prendere farmaci».
Con che frequenza ha le crisi?
«Da piccolina erano molto distanziate, ma crescendo sono peggiorate, fino a diventare 20 in un anno, nonostante le medicine».
Un attacco può avere effetti collaterali?
«È possibile. A me è capitato durante una crisi di essere rimasta troppo tempo senza ossigeno e ora ho delle perdite di memoria».
Cosa succede dopo una crisi?
«A me arriva una forte stanchezza. Ho bisogno di parecchie ore di sonno».
Dopo queste ore di sonno può tornare alla normalità?
«Dipende dall’intensità della crisi, ma generalmente dopo un paio di giorni posso tornare alla mia normale routine».
Quali sono le situazioni scatenanti?
«Nel mio caso, gli esami medici non hanno mai trovato niente nel mio cervello che fosse anormale. Quindi, gradualmente, abbiamo constatato che il troppo stress, la stanchezza e le situazioni emotive forti sono le cause scatenanti. A volte, però, la crisi arriva apparentemente senza motivo».
Quali sono le cose che gli altri dovrebbero fare quando assistono a una crisi?
«Bisogna fare attenzione che non ci siano oggetti che potrebbero ferire e controllare la durata della crisi. Se si prolunga oltre i tre minuti bisogna chiamare il medico o l’ambulanza. Una volta che le convulsioni terminano bisogna mettere la persona sul fianco in modo tale che riesca a respirare bene. Di più non si può fare, la crisi si deve sfogare».
In quali altri modi la malattia condiziona la sua vita?
«Vivo sola da 10 anni e svolgo varie attività, come la monitrice di atletica. Ho comunque dovuto rinunciare alla patente e non ho potuto fare la professione che avrei voluto, la maestra di pre-asilo».
A livello lavorativo come si organizza?
«Spiego ai miei datori di lavoro cosa potrebbe accadere. E regolarmente vengo licenziata a causa della malattia. Nonostante io dica di cosa si tratta, trovarsi davanti a una crisi è tutt'altra cosa. In quei momenti io non sono cosciente, quindi non so che reazione ha chi vi assiste. Ma spesso, dopo, si comportano in un altro modo. Preferisco che mi si dica subito se non si è in grado di gestire una situazione del genere o se la mia situazione crea disagi. Una volta avevo fatto un abbonamento in una palestra e non sembrava ci fossero problemi. Purtroppo ho avuto una crisi anche lì e in seguito mi hanno fatto capire che non dovevo più tornare perché avevo spaventato gli altri clienti».
Ha paura di avere una crisi quando è da sola?
«Ne sono capitate e quando mi sono ripresa ho chiamato la mia persona di riferimento. Se dovessi pensare a tutte le situazioni che mi potrebbero creare dei danni non vivrei più. Per me la malattia è qualcosa con cui convivere, che ogni tanto si affaccia e poi torna nella sua tana. Ho sofferto di più l’incapacità di alcune persone nel dover accettare la mia situazione che la malattia stessa».
«Un attacco epilettico non è prevedibile»
«L’epilessia è una malattia neurologica caratterizzata dalla persistente predisposizione a manifestare delle crisi epilettiche», spiega la Dottoressa Pamela Agazzi, neurologa dell’EOC di Lugano. Si stima che in Svizzera ne siano affette circa 70mila persone. Le cause sono diverse e possono essere di origine genetica o acquisita: «Le crisi epilettiche sono legate a un’attività eccessiva di un gruppo di neuroni del cervello che iniziano ad attivarsi in una maniera esagerata», continua la Dottoressa. «Le manifestazioni sono di solito improvvise e di breve durata, da alcuni secondi a qualche minuto e possono essere diverse a seconda delle aree cerebrali coinvolte». Non sono dunque sempre le classiche convulsioni con perdita di coscienza, ma per esempio anche con stati confusionali. «Di solito in una persona tendono a presentarsi nello stesso modo, ma con frequenza diversa e non sempre prevedibile. L’insorgenza repentina può generare paura e renderne difficile la gestione», conclude Agazzi. Per sensibilizzare la popolazione, la Lega Svizzera contro l'epilessia ha lanciato una campagna d'informazione.
Per ulteriori informazioni sull'epilessia, potete contattare la Società Epilettici della Svizzera italiana - SeSi, Via Ghiringhelli 6a, 6500 Bellinzona, +4191 825 54 74 segretariato@sesi.ch
