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Giorgio e Yazmine hanno due figli con malattie genetiche rare. La specialista: «Nella Svizzera italiana si stimano circa 1'200 casi gravi».
LUGANO - Avere due figli entrambi con una malattia genetica rara. È il destino toccato a Giorgio e Yazmine, 50enni di Lugano. Hernan di 15 anni e Mateo di 11 hanno due patologie differenti. «Questo – racconta Yazmine – rende ancora più incerta la nostra quotidianità. Del più grande abbiamo una diagnosi un po’ più precisa. Del più giovane no».
Circa 1'200 casi gravi a sud delle Alpi – Quello delle persone colpite da malattie genetiche rare è un tema sempre più d’attualità. Soprattutto grazie anche all’operato dell'Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana che dal 2021 può contare su un proprio centro presso l’Ente Ospedaliero Cantonale. «Le diagnosi sono sempre di più – ammette Beatrice Reimann, assistente sociale e coordinatrice –. Al momento la nostra associazione segue circa 330 utenti. A sud delle Alpi i casi gravi stimati potrebbero essere circa 1’200».
Come comportarsi? – Ma come si vive con due malati rari in casa? «All’inizio – spiega Giorgio – non sai davvero come comportarti. Ti rendi conto che tuo figlio ha qualcosa che non va. La malattia essendo rara è difficilmente diagnosticabile. Subentra un senso di solitudine. Non ci si sente capiti. Ti chiedi anche come riuscire a rendere felice un figlio che si trova in certe condizioni. Se i figli sono due, la questione è doppia».
Burocrazia e casse malati – L'Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera italiana, che nel 2023 compie dieci anni, ha più scopi. «Da una parte – dice Reimann – cerchiamo di mettere a disposizione delle famiglie le nostre competenze per fare fronte alla burocrazia enorme che si viene a creare. A volte c’è bisogno di un nostro intervento per chiarire il rimborso di un farmaco da parte della cassa malati. Altre volte è il medico generalista a indicarci un paziente che potenzialmente potrebbe essere un malato raro. A tal proposito si sta creando in Svizzera una rete per permettere a persone che hanno patologie simili di entrare in contatto».
Fare sport e autostima – Giorgio e Yazmine si sono rivolti all’associazione anche per questioni legate al tempo libero. «È bello trovare attività organizzate in modo che i genitori siano un po’ sgravati dalla responsabilità quotidiana con cui sono confrontati – precisa Yazmine –. L’associazione ci ha permesso di entrare in contatto con un gruppo che propone sport ai nostri figli. È importante per l’autostima e per lo sviluppo personale».
Il coraggio di andare avanti – Giorgio aggiunge: «È un sollievo sapere che c’è qualcuno che si occupa di noi. A livello emotivo non è facile. Ti sembra di non fare le cose giuste o di non fare abbastanza. Possono esserci momenti di grave sconforto, perché il futuro non è garantito. Parlare con altri genitori è importante. Ci si fa forza a vicenda. Si trova il coraggio di andare avanti anche nelle difficoltà».
