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Il cancro infantile e i suoi effetti a lungo termine È la Giornata mondiale del cancro infantile, una malattia la cui guarigione è solo un primo passo verso la normalità.
In Svizzera, ogni anno, 300 bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di cancro. L'80% di loro sopravvive. Ma non mancano le conseguenze a livello fisico, psicologico e sociale che, anche dopo anni, hanno un impatto sulla qualità di vita.
BASILEA - Essere guariti non significa automaticamente essere in buona salute. È il monito che lancia l'organizzazione Cancro infantile in Svizzera in occasione della Giornata mondiale indetta per sensibilizzare la popolazione sulla terribile malattia che nel nostro Paese, mediamente, colpisce ogni anno 300 bambini e adolescenti. E quest'anno il tema scelto è quello della qualità della vita dopo il superamento della malattia.
Un problema irrisolto - Negli ultimi decenni, grazie ai progressi della medicina, le possibilità di sopravvivenza sono aumentate notevolmente. Tuttavia, circa l'80% dei sopravvissuti soffre degli effetti tardivi causati dalla malattia e dalla terapia intensiva. «Negli anni '60, solo un bambino su dieci sopravviveva al cancro. Attualmente otto bambini su dieci guariscono, ma rimane irrisolta la questione degli effetti collaterali a lungo termine. Per questo motivo, la ricerca sul cancro infantile mira a un miglioramento non soltanto quantitativo, ma anche qualitativo della sopravvivenza», spiega il Prof. Nicolas von der Weid, a capo del dipartimento di ematologia-oncologia all'ospedale pediatrico universitario di Basilea e Presidente di Cancro Infantile in Svizzera.
Affaticamento cronico, depressione, infertilità - Il cancro infantile ha infatti anche degli effetti a lungo termine. Tracce che spesso accompagnano le persone colpite per sempre, compromettendo pesantemente la loro qualità di vita. Tipo, gravità e frequenza degli effetti tardivi variano molto da persona a persona e dipendono da molteplici fattori. Spesso si manifestano solo decenni dopo l’insorgenza della malattia vera e propria e possono, tra l’altro, interessare gli organi interni, l'equilibrio ormonale, la fertilità o le funzioni cognitive. Inoltre, possono essere accompagnati da affaticamento cronico, difficoltà di concentrazione, fino ad arrivare alla depressione e al rischio di secondi tumori, con un impatto fisico, psicologico e psicosociale sulla qualità della vita delle persone colpite.
Alla ricerca dell'autonomia - In alcuni casi, si sopravvive alla malattia, ma le prospettive educative o professionali del singolo individuo possono risultare compromesse per sempre e il desiderio di autonomia e autorealizzazione può risultare limitato. «Cosa ne sarà della scuola o della mia formazione dopo la malattia e la terapia?», si chiede un'ex paziente affetta da tumore cerebrale intervistata dall'associazione. «Ricevo un sostegno finanziario dall'assicurazione d'invalidità, ma vorrei anche che esistessero offerte e misure concrete per accedere alla vita lavorativa, affinché, quando sarò nuovamente in salute, io possa imparare una professione ed essere indipendente», aggiunge.
Necessità di essere seguiti per anni - Anche se gli sforzi nella ricerca sul cancro infantile sono sempre più incentrati sul miglioramento della qualità di vita, in Svizzera si sente quindi ancora una manifesta esigenza di colmare il ritardo nel campo del follow up. Per i sopravvissuti e per le loro famiglie le sfide sono di conseguenza ancora grandi. Da un lato, si riscontra una carenza di servizi di follow-up completi e multidisciplinari e dall'altro, l'accesso ai servizi esistenti per alcuni sopravvissuti può risultare difficile per motivi economici. A ciò si aggiunge il fatto che, durante il passaggio dalla medicina pediatrica a quella degli adulti, il trasferimento delle informazioni non è sempre garantito in modo ottimale e le conoscenze degli effetti tardivi della patologia fra le persone colpite risultano tuttora frammentarie: «La mancanza di un'assistenza di follow-up diffusa e personalizzata - illustra Zuzana Tomášiková, responsabile dell'Unità Sopravvissuti di Cancro Infantile in Svizzera - fa sì che gli ex pazienti di cancro infantile e le loro famiglie spesso non siano sufficientemente informati sui rischi e se i problemi di salute emergono troppo tardi ne conseguono incertezze, carenze negli esami di controllo e scarse possibilità di recupero».
Un punto di contatto e sostegno - Per colmare le lacune esistenti nell’ambito delle cure, l'organizzazione mantello ha creato un punto di contatto nazionale aperto alle persone colpite. Il centro fornisce informazioni e consigli su tutti gli aspetti dell'assistenza e della sopravvivenza, e organizza attività di networking informali accompagnate da professionisti, oltre a conferenze e workshop dedicati a promuovere l'informazione e lo scambio di idee. Una delle offerte in rapida espansione consiste in una prima consulenza legale gratuita, offerta in collaborazione con Procap, affinché i sopravvissuti e le loro famiglie ricevano un adeguato sostegno.
Una mostra fotografica in Ticino
Il gruppo genitori “Insieme con coraggio” e la Lega cancro Ticino propongono una mostra fotografica itinerante dal titolo “Percorso di vita con un figlio malato”. Le foto, raccolte attraverso un concorso aperto alle famiglie della Svizzera italiana colpite da cancro infantile, saranno esposte nella corte del Municipio di Bellinzona (11 – 25 febbraio) e ai Giardini Belvedere di Lugano (14 febbraio – 6 marzo). Inoltre, nei mesi a seguire, l’esposizione sarà presente presso i Centri Pediatrici ticinesi dell’EOC.
Trattandosi di scatti amatoriali, le immagini trasmesse sono state valutate dalla giuria secondo le emozioni trasmesse, tralasciando l’aspetto tecnico, in quanto l’intento era di esprimere una testimonianza del percorso affrontato dalle famiglie durante la malattia del figlio.
