CANTONE«Lotto contro una malattia rara e... i rifiuti dell'assicurazione»

LUGANO - Le definiscono malattie rare, ma sono così numerose da colpire soltanto in Svizzera oltre mezzo milione di persone. Proprio perché la loro patologia non fa massa critica né lobby, si tratta spesso di malati costretti a lottare su più fronti. Da un lato c’è la spossante ricerca di una diagnosi chiara, che può logorare quanto il male in sé, dall’altro la battaglia ricorrente con le assicurazioni malattia per ottenere un rimborso delle terapie. «È il gravissimo problema delle “malattie orfane” che non rientrano nel quadro delle prestazioni dell’assicurazione ordinaria» evidenzia Bruno Cereghetti, esperto di sanità e socialità.

Il calvario tra visite e medici - È il caso di una lettrice, che qui chiameremo Alessandra. Oggi ha 35 anni, ma gli ultimi quindici sono stati per lei un calvario costellato da esami clinici e visite con svariati medici. La sua patologia è talmente rara da non avere un nome, o meglio i dottori ne cercano ancora uno: «Soffro di una malattia autoimmune che mi procura infiammazioni croniche che sono aumentate nel corso degli anni» spiega la donna. «Avverto sintomi neurologici come scosse elettriche e perdità di sensibilità». In aggiunta a ciò, Alessandra presenta varie intolleranze alimentari. È poli-allergica per cui anche la vaccinazione anti Covid, che per i malati cronici era raccomandata, le è stata negata quando si è presentata al centro vaccinale. Prima dovrà superare dei patch test sulle componenti. Un’altra strada semplice che si inerpica.

La porta sbarrata - A crearle più amarezza sono però i muri alzati dalle casse malati. Alessandra sconta l’errore dei 18 anni, quando non ha stipulato nessuna complementare. Per molti a quell’età il premio base sembra una protezione più che sufficiente. Oggi invece si accorge che quella porta è sbarrata e non può più riaprirla. «Il fatto che ci siano dei trattamenti in corso non mi dà la possibilità di stipulare le complementari» dice.

Gli effetti collaterali - «Ormai - continua Alessandra - ho capito sulla mia pelle che ti stipulano le assicurazioni se non ne fai uso». Il paradosso è che la sua malattia senza nome la spinge per inerzia nelle braccia della “chimica” più aggressiva. A tentoni. «La cassa malati mi ha rimborsato farmaci molto costosi prescritti dai medici. Salvo poi scoprire, quando mi sono fatta visitare a Zurigo, che la maggior parte di quei medicamenti era sproporzionata a causa dei pesanti effetti collaterali».

I rimborsi rifiutati - Il rimborso del premio base per quel tipo di terapie si scontra con i rifiuti per tutti gli altri trattamenti: «Ho scritto alla cassa malattia dicendo che non chiedevo le complementari, ma un aiuto personalizzato per quei trattamenti meno pesanti che mi danno sollievo. Come gli integratori ad alte dosi che non sono rimborsati anche se prescritti dal medico. Stesso rifiuto ha ricevuto la mia richiesta per le sedute PTNS, un trattamento di neurostimolazione con cui si possono recuperare funzionalità perse in conseguenza di un danno neurologico. Sembra quasi che agli assicuratori non importi l’efficacia delle cure. E cambiare cassa non serve» conclude amareggiata.

Non basta l'efficacia - Una situazione frustrante, ma non così infrequente. «Quello di questa giovane è purtroppo un caso ordinario in questo contesto e la giurisprudenza lo ha confermato - commenta l’esperto Bruno Cereghetti -. Ricordo, perché ho seguito in tribunale la vicenda di una persona affetta da una grave patologia che assumeva un farmaco non prescritto per quella malattia specifica ma che, a detta di tre medici, era veramente efficace. Per contro c’erano medicamenti omologati, chimerici, che contenevano addirittura derivati da cellule di topo, ma avevano effetti pesanti ed erano anche più costosi per l’assunzione». 

La politica disattenta - Non c’è stato niente da fare, il tribunale ha confermato la giurisprudenza «in base alla quale - ricorda l’esperto - se non c’è omologazione specifica del medicamento per una determinata malattia l’assicurazione non è tenuta ad assumerne i costi». I “cattivi”, conclude Cereghetti, «non sono i tribunali tenuti ad applicare le impostazioni di legge. Non si può chiedere al giudice di fare politica, né sanitaria né sociale. Però si potrebbe chiedere una migliore attenzione al legislatore. Chiaramente si tratta dell’eccezionalità di una situazione, ma dovrebbe imporsi il buonsenso». Se non fosse merce rara anch’esso, più di certe malattie.