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Entriamo nel centro specializzato in malattie rare per bambini La struttura - all'interno degli Ospedali Universitari di Ginevra - non ha precedenti in Svizzera.
GINEVRA - Gli Ospedali Universitari di Ginevra (HUG) hanno aperto un nuovo centro per la gestione globale delle malattie rare e complesse nei bambini. Questa struttura, che non ha precedenti in Svizzera, mira a sostenere le famiglie nella loro "corsa a ostacoli".
«A Ginevra sono circa 1.000 i bambini colpiti», ha dichiarato la professoressa Constance Barazzone, direttrice del nuovo centro CORAIL, in una conferenza stampa. Le malattie rare sono quelle che colpiscono in media una persona su 2000 e le malattie complesse quelle che interessano almeno tre dei dieci sistemi del corpo umano.
Il centro, inaugurato dieci giorni fa, ha già accolto cinque pazienti e le loro famiglie per un primo contatto. «Le famiglie devono affrontare una forte pressione emotiva e organizzativa», ha spiegato Arnaud Perrier, direttore medico degli HUG.
Molto spesso i genitori sono responsabili del coordinamento di tutti gli attori coinvolti nella malattia del proprio figlio. Il nuovo centro mira quindi a sollevare le famiglie da questo onere.
