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Storia di un ragazzo nato con una malattia genetica rara muscolare. E la lotta quotidiana di mamma Annabella: «Temo che mio figlio debba finire in un istituto, aiutatemi»
CRESCIANO – Una vita trascorsa quasi completamente da sdraiato. Storia di Giuseppe Russo, 18enne di Cresciano, affetto da una miopatia miotubulare centronucleare, una malattia genetica rara muscolare, sin dalla nascita. Mamma Annabella, 46 anni, è disperata: «Sono confrontata quotidianamente con battaglie burocratiche. E con il tempo, che non ho più. Il futuro? Un’incognita».
Non parla e non si muove – Giuseppe non parla. Non si può muovere. Vive nel suo letto, attaccato alle macchine. È collegato a un respiratore meccanico, 24 ore su 24. Perché non ha sufficiente forza muscolare per respirare in maniera naturale. Si alimenta tramite una sonda collegata allo stomaco. «La vita di Giuseppe scorre così – sospira la mamma –. Non può mai restare da solo. Di giorno ci sono le infermiere. Di notte ci penso io, dormo accanto a lui. Ogni ora squilla la mia sveglia».
Una “croce” pesante – È una vita stressante quella di Annabella, che comunque non perde mai il sorriso. Non si piange addosso. «Non mi sono mai chiesta perché questa “croce” fosse capitata a me. Giuseppe, tra mille sofferenze, mi dà anche tanta gioia. Capisce tutto. Non so se sia un bene o un male».
Contratto impossibile – Annabella, che ha un’altra figlia di 15 anni, spesso si scontra con la burocrazia. «Quando Giuseppe ha compiuto 16 anni, l’Ufficio cantonale delle prestazioni complementari ha preteso di vedere il contratto di tirocinio per il riesame della situazione. Contratto di tirocinio? Ma sanno benissimo che mio figlio non si può muovere».
Servizio militare – Qualche grattacapo anche con il servizio militare. «L’avevano convocato per la visita di reclutamento. Per fortuna che alla fine hanno capito in che condizione vive».
Un’associazione per sognare – Qualche anno fa, dopo una visita da Papa Bergoglio, Annabella ha pure fondato un’associazione in onore di Giuseppe. «Per realizzare i sogni dei bambini con handicap. Abbiamo concretizzato vari progetti. Al momento, però, è tutto un po’ fermo. Perché la burocrazia mi sta ammazzando. Mio figlio soffre di una malattia degenerativa. Certificata medicalmente e visibile a occhio nudo».
La mamma scrive a Berset – La 46enne è preoccupata per il futuro di suo figlio. «Quando compirà 21 anni, l’invalidità non pagherà più le prestazioni per le cure a domicilio. Toccherà alla cassa malati, i cui sussidi sono notevolmente inferiori. Che fine farà mio figlio? Dovrò collocarlo in istituto? Ho scritto anche al consigliere di Stato Raffaele De Rosa, che ci ha reso visita, e al consigliere federale Alain Berset. Vorrei che qualcuno intervenisse»
