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Toni Milano, 40 anni, ha lasciato il ciclismo a causa della distrofia muscolare. Ma non ha smesso di lottare
Telethon Ticino rilancia la storica raccolta fondi. Le donazioni sono calate (anche) per colpa della pandemia. Michele Bertini: «Se non aiutiamo la ricerca sulle malattie rare, non lo farà l'industria farmaceutica»
LOCARNO - La corsa di Toni Milano è stata lunga e piena di ostacoli da schivare. Gli ultimi chilometri è arrivato a farli su una sedia a rotelle, ma non si scoraggia. Il 40enne del Locarnese ha dovuto abbandonare il ciclismo professionistico anni fa a causa della distrofia muscolare. Oggi corre assieme a Telethon per raccogliere fondi a favore della ricerca. «La mia storia insegna che non bisogna mai abbattersi» racconta. «È una corsa contro il tempo e la disperazione».
In Svizzera si stima siano circa mezzo milione le persone affette da malattie genetiche rare (il 7 per cento della popolazione). In Ticino sono 25mila secondo l'Ente ospedaliero cantonale. Una parte di loro - circa 200 - vengono aiutate dall'associazione Malattie genetiche rare (Mgr) che integra il sostegno sociale grazie alle donazioni di organizzazioni come Telethon. Ma la raccolta di fondi è crollata negli ultimi anni, non ultimo per colpa del Covid.
«Le donazioni sono calate notevolmente con la pandemia, e prima ancora con il venir meno delle maratone televisive» spiega il presidente di Telethon Ticino Michele Bertini. Nel 2020 sono stati raccolti circa 200mila franchi, contro i 500mila dell'anno precedente. «Si tratta di risorse che vengono destinate completamente ad aiutare i pazienti e la ricerca in Svizzera» spiega l'ex municipale. «Le malattie rare non attirano investimenti dall'industria farmaceutica, perché non hanno grandi numeri».
La storia di Toni ne è la dimostrazione. Nonostante i progressi scientifici, dopo la diagnosi nel 2003 ha dovuto rassegnarsi a un declino ineluttabile. «È stata molto dura. Ho abbandonato la bicicletta per alcuni anni: non per una difficoltà fisica, ma perché ero disperato». Ma il "guerriero", come è soprannominato in ambito ciclistico, si è rimesso in sella. «Non potevo più partecipare alle gare, ma la bicicletta è stata come una cura. Ho pedalato fino alle ultime forze». Da 9 anni Toni ha perso l'uso delle gambe ma non ha abbandonato il ciclismo. Ha seguito dei corsi di formazione specifica, da meccanico e direttore sportivo (tra le altre cose).
«Si tratta di tenere duro e guadagnare tempo» dice. La speranza è che la ricerca corra più veloce della malattia. Telethon fa la sua parte rilanciando l'appuntamento del primo weekend del mese: sabato 4 dicembre in piazza Rezzonico a Lugano sfileranno 150 Babbi Natale in Harley Davidson e Indian. Ci sarà anche un grotto mobile che servirà polenta, e naturalmente ci sarà lui, Toni. Con il suo sorriso e la sua storia da raccontare.
A proposito di Telethon
L’azione di raccolta fondi Telethon è stata organizzata per la prima volta in Svizzera nel lontano 1988. Telethon è un'azione di solidarietà attuata per raccogliere fondi da devolvere a favore della lotta contro le malattie genetiche rare: i fondi raccolti vengono in parte utilizzati per sostenere la ricerca in questo campo e in parte devoluti in favore di organizzazioni che si occupano di persone affette da malattie genetiche rare come, per esempio, le malattie neuromuscolari, la mucoviscidosi, la sindrome di Marfan, la retinite pigmentosa, la neurofibromatosi e altre.
È possibile sostenere Telethon durante tutto l'anno tramite versamenti sul ccp 10-16-2 oppure effettuando una promessa di versamento via internet o con un sms. Nella nostra regione i malati e le loro famiglie possono presentare una richiesta di sostegno direttamente all'Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR), che è supportata finanziariamente da Telethon.
