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«Sul letto di morte gli ho promesso che avrei parlato di lui» Domenico Chiefari lancia l'associazione e il libro dedicati al figlio Luca, deceduto un anno fa per una rara malattia.
L'adolescente, grande sportivo, era rimasto vittima di una serie di emorragie cerebrali. Il suo calvario ha commosso un'intera regione. «E il suo coraggio deve essere raccontato», spiega il padre.
ARCEGNO - Poco prima che morisse, gli ha promesso che avrebbe parlato al mondo di lui. Avrebbe raccontato i suoi valori. La sua forza. Il suo coraggio. Domenico Chiefari, 54enne di Arcegno, si trovava in una stanza del Kinderspital di Zurigo. Suo figlio Luca, classe 2007, era in coma e stava per morire. Troppo crudele, troppo aggressiva, troppo imprevedibile la malattia che lo tormentava dal 2019. Quella che gli provocava emorragie legate a una malformazione dei vasi sanguigni del cervelletto. «Una malattia – racconta il papà – manifestatasi in una forma rarissima».
L'associazione e il libro – Luca Chiefari si è spento il 6 maggio del 2021. È passato un anno da allora. E tra pochi giorni, sabato alle 10.30, la sua famiglia presenterà il libro "Oltre la vita, il coraggio di Luca" (Armando Dadò Editore) nella sala del Centro La Torre di Losone. «Una pubblicazione in cui si racconta chi era Luca. Prima e durante la malattia. Un ragazzo speciale. Dinamico. Pieno di energia. Tutto il ricavato delle vendite andrà all'Associazione Luca da noi stessi creata dopo la sua morte. Ci occuperemo del sostegno morale ed economico di famiglie che hanno vissuto difficoltà come quelle che abbiamo attraversato noi. Perché quando ti capita una cosa così, di colpo ti trovi a dovere scalare una montagna a mani nude. I fratelli e le sorelle del malato, inoltre, diventano i "grandi dimenticati", perché non c'è più tempo per pensare a loro».
Il giorno della svolta – Le esistenze di Domenico, della moglie Stefanie (51) e delle altre due figlie Sofia (19) e Lara (21) sono state letteralmente stravolte da quanto accaduto a Luca. «Tutto è iniziato il 9 marzo del 2019. Luca era in strada a giocare con gli amici. A un certo punto arriva in casa per prendere il trotinet. Per poi dire di avere un mal di testa fortissimo. Noi non lo sapevamo, ma la prima violenta emorragia cerebrale era già in corso. Luca è stato ricoverato d'urgenza. E da lì è partito un lungo calvario, con due mesi di coma profondo. Lo davano per spacciato. Poi, con grande forza, si è ripreso. Sembrava essere tornato quello di prima. Ci ha messo praticamente un anno».
«Grazie a chi ci è stato vicino» – Il destino è crudele con la famiglia Chiefari. Quando sembra essere finalmente tornata un po' di serenità, ecco una nuova mazzata che si abbatte sul piccolo Luca. È il 2 marzo 2020 quando arriva la seconda emorragia, mentre Luca si trova alla Hildebrand di Brissago per una terapia di riabilitazione. Tutto da rifare. «Eravamo appena tornati da Bosisio Parini, in Italia, dove c'è un grande centro di riabilitazione per bambini. Quando ti capita una cosa del genere in famiglia, tutto il resto scivola in secondo piano. La priorità per noi era solo la salute di Luca. Io ho sospeso il mio lavoro di fotografo, mia moglie quello di infermiera. Luca aveva bisogno di noi 24 ore su 24. Anche le altre nostre due figlie hanno sofferto molto per questa situazione. Dobbiamo ringraziare tutte le persone che ci hanno manifestato solidarietà. E anche la Fondazione Elisa per il supporto. Gli amici di Luca sono spesso venuti a trovarlo, non l'hanno lasciato solo».
«Vivevamo nell'angoscia» – Burocrazia, trasferte, notti insonni. Cambia tutto in casa Chiefari. «Luca è sempre stato un ragazzo sportivo. Amava giocare a calcio. Gli piaceva anche l'hockey. Nessuno si sarebbe mai aspettato che potesse avere un problema del genere. Il fatto che si trovasse nel periodo dell'adolescenza rappresentava un'ulteriore incognita. Con la crescita, la pressione cerebrale sarebbe aumentata. Questo significava una cosa sola: le emorragie sarebbero potute tornare da un istante all'altro. Senza alcun preavviso. Vivevamo nell'angoscia».
Quella strana energia – E infatti a novembre dello stesso anno, ecco la terza emorragia. «Ci trovavamo ad Affoltern am Albis, in un altro centro di terapia. Questo fa capire quanto siamo stati sballottati qua e là in questi anni. Ogni volta era sempre più difficile ripartire. A Luca mancavano le energie. E noi eravamo spaventati ovviamente. Però Luca ci ha sempre dato coraggio, ci diceva di non mollare. Lui a noi. Capite che persona era Luca? Ci rendiamo conto che oggi ci trasmette ancora tanta energia. C'è anche il progetto della produzione di un vino con le uve di Arcegno. Sempre da vendere a scopo benefico».
Nel segno di Luca – La quarta emorragia, l'ultima, arriva il primo di maggio del 2021. In quel momento la famiglia è a cena, in casa propria ad Arcegno, con amici. Pochi giorni più tardi Luca abbandonerà la sua vita terrena. «Mentre ero in quella stanza d'ospedale a Zurigo, mi dicevo che non era giusto. La gente avrebbe dovuto conoscere la bontà di mio figlio. Questo ragazzo aveva così tanto da dare... Era dolcissimo. Si faceva volere bene. Oggi viviamo nel segno di Luca. Il suo coraggio merita di essere raccontato e tramandato».
