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L’incredibile percorso di Silvia Arioli, classe 1982: «Ho trovato la verità solo perché sono caparbia e “del mestiere”».
«Mi davano della pazza – ricorda la 38enne, infermiera specialistica clinica –. In realtà ho un problema genetico raro. Non guarirò, ma almeno posso tenerlo sotto controllo».
LUGANO - Dopo sei anni, nove mesi e quattro giorni, ben 42 medici consultati e una battaglia burocratica infinita, scopre che malattia ha. Silvia Arioli, 38enne di Lugano, sembra essere l’unica persona al mondo a soffrire di una particolare mutazione di un canale situato nel sistema nervoso centrale. «Un tipo di atassia episodica associata a paralisi periodica», spiega.
Era un’iperattiva – Come si sente una persona ad avere una malattia che nessun altro al mondo ha? Silvia, il cui caso era già stato trattato in passato da Tio/20Minuti, si dice da una parte sollevata, mentre dall’altra consapevole di un’esistenza che non sarà per niente facile. «Pensate che prima della malattia ero iperattiva, facevo mille attività sportive. Oggi mi muovo in sedia a rotelle o con le stampelle».
Una lunga lotta – Non si è mai pianta addosso, la 38enne luganese. Anzi. Ha sempre lottato, anche contro le casse malati, per avere la verità. «Ora che ce l’ho, posso perlomeno curarmi. So che non guarirò perché si tratta di una malattia genetica. Però posso perlomeno tenere sotto controllo il mio problema con farmaci specifici».
La fortuna nella sfortuna – Silvia non è una paziente qualunque. Ed è lei stessa ad ammetterlo. Essendo infermiera specialistica clinica, nonché studentessa di medicina all’università di Monza, ha le capacità per capire se quello che le dice un dottore regge o meno. «E questa è una fortuna che non tutti i pazienti hanno. Io ho tanta rabbia dentro per la negligenza in cui mi sono imbattuta in questi anni. Un medico non può sapere tutto, e non lo pretendo. Ma l'arroganza che ho trovato in alcuni fa venire la nausea».
I primi sintomi – I primi sintomi per Silvia sono arrivati a dicembre del 2013. Dall’affaticamento ai dolori alle gambe. «Ricordo che un giorno ero salita sul San Salvatore e avevo il fiatone. Non era da me. Poi ho iniziato a zoppicare, sempre di più. Da quel momento ho girato tutta la Svizzera alla ricerca di cosa mi stesse capitando, sono stata anche in Italia».
Un punto da cui ripartire – Subito si scopre che Silvia ha una siringomielia. Ma c’è dell’altro. Qualcosa di più misterioso. La siringomielia non basta a spiegare la situazione degenerativa con cui è confrontata la giovane donna. «Oggi so di avere una malattia che nessun altro ha, almeno non in questa sfumatura. Fa strano, ci ho messo diversi giorni a metabolizzare la cosa. Non è stato per niente facile. Ma almeno adesso ho qualcosa da cui ripartire».
Ferite profonde – La diagnosi, per la 38enne, è arrivata da parte di una genetista di Zurigo, lo scorso 17 settembre. «Ho raggiunto questo traguardo perché sono testarda e perché “sono del mestiere”. Altrimenti mi sarei fatta abbindolare dai tanti incompetenti che ho trovato sul mio cammino. A un certo punto dicevano che ero pazza e che tutto era riconducibile a un disagio psichiatrico. Tutto questo mi ha ferita nel profondo, quasi più della malattia stessa».
