CANTONE«Noi che lottiamo ogni giorno contro l’ignoto»

MENDRISIO/ CAPRIASCA - Quando gli amici chiedono di potere usare la sua carrozzina elettronica, lui spesso sorride. Leo Catani ha nove anni e vive a Mendrisio; dal 2020 non può più muoversi con le sue gambe. È affetto da una malattia genetica rara che comporta problemi muscolari e che potrebbe anche causargli difficoltà respiratorie. Mamma Dragana, donna tenace come poche, sospira: «La vorrebbero guidare tutti questa carrozzina. Sapessero quanta sofferenza c’è dietro…»

Telethon Vola – Incontriamo la famiglia di Leo alla vigilia di Telethon Vola, evento benefico in programma a Magadino sabato primo ottobre in collaborazione con le porte aperte della Rega. «È una bellissima manifestazione – dice Leo –. Qualche anno fa mi ha permesso di volare. È stato bellissimo andare in elicottero e in aereo». La vita di questo simpatico ragazzino è una "corsa" a ostacoli. Ha due fratelli maggiori e una famiglia che lo sostiene. Ma le visite mediche si susseguono. «Chi convive con una malattia rara – precisa Dragana – sa che abbiamo sfide fisiche ed emotive tutti i giorni». 

«Niente infezioni polmonari» – Leo racconta di avere hobby come i lego e i videogiochi. «Ma a volte – sostiene mamma Dragana – anche una semplice gita diventa un problema. Dobbiamo stare attenti a ogni dettaglio. Leo non può assolutamente prendere infezioni polmonari, a causa della sua patologia. Potete immaginarvi che incubo sia stato per noi vivere la pandemia. In generale ogni giorno si lotta contro l'ignoto».

La vista che non funziona più – Sulla stessa barca di Leo, seppur per altri motivi e con caratteristiche differenti, c’è anche la 23enne Angelica Pennucci di Capriasca. Anche lei ha una malattia geneticamente rara. «Fino a tre anni fa stavo bene. Poi è subentrato un problema alla vista. Praticamente vedo tutto doppio. Ho dovuto rinunciare a tantissime cose. Anche perché mi affatico molto. Il mio lavoro in farmacia lo adoro, ma posso lavorare ormai solo a percentuale ridotta. E poi anche le uscite con gli amici vanno centellinate. Se faccio uno sforzo che per chiunque potrebbe essere normale, per me comporta una stanchezza enorme».

Gli amici che se ne vanno senza ragione – Angelica è confrontata con una malattia che non ha nemmeno un nome. «Ho avuto un sacco di problemi con la cassa malati. Perché non comparendo la malattia sui registri, si pensava quasi che io mi inventassi tutto. Devo anche dire che purtroppo la malattia ha portato alcune persone a non volere più contatti con me. Di punto in bianco. Come se avessi commesso chissà cosa. Non porto comunque rancore. E, anche se non so mai cosa mi aspetta, non sono nemmeno arrabbiata con la vita. Semplicemente questa è la mia strada. Cerco di godermi il lato positivo, il fatto di avere una bella famiglia che mi sostiene ad esempio».

Attività ricreative per chi soffre – «Manifestazioni come Telethon Vola – sostiene Claudio Del Don, presidente dell’associazione Malattie Genetiche Rare – portano sostegno finanziario alle nostre casse. Siamo operativi da gennaio 2015 e abbiamo circa 300 utenti. Ci occupiamo dell’accompagnamento ai bisogni del quotidiano, di organizzare momenti di formazione per i curanti non professionisti, di aiuti finanziari diretti, di proporre attività ricreative per chi è affetto da malattie rare e per le rispettive famiglie. Vogliamo essere un sollievo».

«Alcune malattie sono devastanti» – Tanto volontariato nell'associazione Malattie Genetiche Rare. E poi c’è anche una parte professionalizzata, con assistenti sociali che si occupano degli aspetti più burocratici dei pazienti. «Il nostro budget è di 300.000 franchi all’anno. Con più mezzi potremmo fare ancora di più. I sussidi del Cantone e della Confederazione non raggiungono il 10% del budget. Quando abbiamo iniziato la nostra missione si pensava che sarebbe stata un flop, che non ci sarebbe stata utenza. Invece anche a sud delle Alpi sono tantissime le persone confrontate con malattie rare, alcune in modo devastante».